20090721-有關漸凍人

人的知識，或許有大部分是來自於身邊親朋好友的經歷吧...

今天，我在澳洲的third supervisor到倫敦短暫停留，他親口跟我說他的太太得了肌萎縮性側索硬化症(運動神經元疾病/漸凍人) ，只剩下6-8個月的壽命...

親耳聽到他跟我說這個消息，真的頗震驚，雖然幾個星期前我的second supervisor已經在meeting上跟我的first supervisor和我說了，但說實在話，我沒聽懂那個名稱的英文，只聽到說他太太只剩下不到一年的壽命...

他給我看了他太太的照片，是位非常美麗優雅的英國女性，聽到這樣的消息，一整個不知道要怎麼接話，只能衷心希望她能夠平靜的離開...

到底是預知了自己死亡的日期比較好，還是就突然撒手人寰比較好?!

看到另一位漸凍人的文章說著當她的朋友駕車帶她去欣賞秋天的楓葉時，她說"我ㄧ面欣賞大自然的美，一面心裡想：為什麼我不在健康的時候，多出來走走？為什麼等困在車上不能爬山以後才．．．？為什麼．．．？為什麼．．．？我立刻制止自己負面的思想，不要因為追悔過去，而又錯失了眼前的美景。再說，我雖然困在輪椅上，還能出遊，不是該感恩嗎？於是，我的心緒隨著小白車攀爬在蜿蜒的山林間，獻上一個又一個感恩的祈禱。"

感恩一切，感謝我們擁有健全的四肢，可以隨意的操控我們的身體，可以幫助他人，可以......
想想這世界上有多少人渴望這樣的自由，渴望這樣的健全，我們不應該再多抱怨什麼了......

希望醫學的進步與發達可以救治更多的人哪!!!

當平凡的生活成為他人的一種渴望，我們已經擁有平凡生活的人，都該存著一顆感恩的心......

漸凍人的症狀如下，我從奇摩知識+轉貼的...
漸凍人症”被列為世界五大絕症之一，目前沒有特效的治療方法。 “漸凍人”是一組運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱M.N.D.）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱A.L.S.），因為特徵性表現是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。


因美國著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而稱為葛雷克氏症(Lou Gehrig's disease)。 一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。 “漸凍人”的肌肉將逐漸萎縮退化，表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。


由於感覺神經並未受到侵犯，它並不影響患者的智力、記憶或感覺。 該病能侵犯任何人，但以40-70歲多見，病情的發展一般是迅速而無情的，平均發病後的存活壽命在2-5年之間。 大約每10萬人口中有6個患者，每年每10萬人口中新增2個患者，每年全世界出現12萬例，即每天328新病例！10%的病例是家族性的（遺傳性的），而其餘90%是散發性的。每年6月21日定為全球“漸凍人”日。


“漸凍人”成功最可能來源於所謂的“雞尾酒”療法，即針對多種可能的致病原因開展綜合治療。


“漸凍人症”與人們熟知的重症肌無力和進行性肌營養不良是有區別的。


“漸凍人症”是運動神經元病，是神經系統發生病變，神經肌肉接頭正常，肌肉本身無病，肌肉萎縮和無力是神經病變引起的。


重症肌無力是神經肌肉接頭出現的問題，運動神經元（神經細胞）和肌肉本身無病，肌肉萎縮和無力是肌肉得不到運動指令而引起的。

進行性肌營養不良則是肌肉細胞基因的毛病直接造成的肌肉本身的病變，運動神經元（神經細胞）和神經肌肉接頭無病。
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